زندگی با سندرم سمت راست قلب “هیپوپلاستیک”

امیدواریم از خواندن این مطلب، ((زندگی با سندرم سمت راست قلب “هیپوپلاستیک”)) لذت ببرید و برایتان مفید باشد،از همراهی شماسپاسگذاریم.

حتی اگر زندگی من با سندرم سمت راست قلب  هیپوپلاستیک در ابتدا ویران کننده بود ، در انتهای این تونل تاریک نور وجود دارد.من یاد گرفته ام که از قدرت و تلاش خود برای توانمندسازی دیگران که مانند من مبارزه می کنند استفاده کنم.

معنی سندرم سمت راست قلب

سندرم سمت قلب راست که هیپوپلاستیک نامیده میشود که نوعی نقص مادرزادی است که به عنوان “بیماری مادرزادی قلب” شناخته می شود و باعث ناهنجاری در ساختار قلب می شود.

از هر ۱۰۰ نوزاد ، یکی با یک یا چند نقص قلب مادرزادی متولد می شود ، باعث می شود نقص شماره یک تولد در سراسر جهان باشد.

در مورد من ، سمت راست قلبم کاملاً رشد نکرد. بطن راست وظیفه پمپاژ خون به ریه ها را بر عهده دارد. از آنجا که بطن راست ندارم ، برای زنده ماندن نیاز به جراحی قلب باز در کودکی و نوجوانی داشتم.من همچنین در تمام طول زندگی خود داروهای قلبی مصرف کرده ام تا از نارسایی قلبی جلوگیری کنم.

اولین نشانه بیماری “هیپوپلاستیک”

امروز ، نوزادان تازه متولد شده درست پس از تولد با آزمایش “پالس اکسی متری” یا در حالی که در رحم هستند وقتی مادر ۲۰ هفته بارداری است اسکن آناتومی را انجام می دهد و قلب کودک را اسکن می کند ، از نظر نقص قلب بررسی می شود.

متأسفانه ، هنگامی که من در سال ۱۹۸۷ متولد شدم ، این آزمایشات وجود نداشت و من بدون بررسی قلبم به خانه رفتم.

وقتی بزرگ شدم ، مادرم و دوستانش هنگام گریه متوجه رنگ مایل به آبی روی پوست من شدند. این به عنوان “سیانوز” شناخته می شود ، که به علت کمبود اکسیژن در بدن ، اغلب در هنگام گریه رخ می دهد. این باعث افزایش فشار بر قلب می شود و پمپاژ خون اکسیژن دار را دشوار می کند.

مادرم از قبل نگران بود اما نظرات دوستانش او را متقاعد کرد که مشکلی در من وجود ندارد.

تشخیص بیماری قرار گرفتن قلب در سمت راست بدن:

اولین باری که خانواده شما با دکتر مشورت کردند چه زمانی بود؟
مادر من بعد از مشاهده علائم نگران کننده در ۳ ماهگی ، من را به یک متخصص اطفال برد تا یک معاینه دقیق انجام دهد.

بعد از انجام اکوکاردیوگرام ، دکتر گفت مشکلی در قلب من وجود ندارد. با این حال ، او نتوانست تشخیص دهد و بنابراین ما را به یک متخصص قلب کودکان ارجاع داد.

این متخصص قلب و عروق آزمایشات بیشتری را انجام داد و سرانجام هفت نقص مادرزادی مختلف قلب در بطن راست تشخیص داده شد که با هم سندرم هیپوپلاستیک قلب راست را تشکیل می دهند.

علل و عوامل خطر

آمار مربوط به نقایص مادرزادی قلب (CHD) نشان می دهد که ۸۵ درصد نقایص قلبی علت مشخصی ندارند. ۱۵٪ باقیمانده ناشی از ژنتیک است .

در مورد من ، من با بیماری قلبی متولد شدم زیرا هم مادر و هم پدرم با نقص قلب به دنیا آمده اند.

اگرچه یک مادر سالم قلب می تواند تمام توان خود را برای حمل یک کودک سالم انجام دهد ، CHD تصادفی است و حتی سالم ترین خانواده ها می توانند یک کودک مبتلا به CHD به دنیا بیاورند.

این یکی از دلایلی است که من علاقه زیادی به حمایت از CHD برای افزایش آگاهی در مورد این بیماری دارم زیرا نقص قلبی کشف نشده می تواند منجر به مرگ شود.

من هر روز برای آگاهی مبارزه می کنم ، بنابراین بچه ها مثل من بدون شناسایی به خانه نمی روند. من تعجب کردم که بعد از تولد، ۳ ماه با یک بطن بدون هیچ نوع درمانی زندگی کردم!

 درمان برای سندرم قلب راست هیپوپلاستیک

برای اینکه من زنده بمانم ، مجبور شدم جراحی قلب باز انجام دهم تا گردش خون قلبم را بازسازی کنم تا بتواند خون را به ریه های من برساند.

معمولاً بیمارانی که یک بطن منفرد دارند مثل من سه عمل جراحی قلب باز انجام می دهند ، یعنی روش های BT شانت ، گلن شنت و روش Fontan)4)

این جراحی های قلب شامل دوختن لوله ها و مجاری مصنوعی به قلب ، به طور خاص به شریان های اصلی کرونر است که سپس به شریان ریوی متصل می شوند و خون را به ریه ها می رسانند.

اینها جراحی های “تسکینی” هستند ، یعنی دائمی نیستند. این قسمتها با رشد بیمار در بزرگسالی فرسوده می شوند و ممکن است در آینده به پیوند قلب نیاز داشته باشند.

من از ۳ ماهگی داروهای قلبی مصرف کردم. من تا آخر عمر داروهای قلبی مصرف می کنم زیرا هیچ درمانی برای بیماری مادرزادی قلب وجود ندارد و نیاز به مراقبت و درمان مادام العمر دارد.

سخت ترین قسمت مبارزه من با قلب سمت راست بدنم:

من نمی خواهم دروغ بگویم که زندگی با سندرم سمت راست قلب هیپوپلاستیک آسان است زیرا اینطور نیست.

بزرگترین چالش من در طول سفر پذیرفتن این است که بیمار به دنیا آمده ام. من نمی دانم که سالم بودن چه حسی دارد.

در دوران کودکی ، من واقعا نمی فهمیدم که چه اتفاقی برایم می افتد ، اما می دانستم که با بچه های اطرافم متفاوت هستم ، زیرا نمی توانم از نظر جسمی با آنها همگام شوم و این باعث می شود احساس تنهایی کنم.

بزرگ شدن با یک بیماری مزمن می تواند منزوی کننده باشد و منجر به افسردگی شود ، که در گذشته با آن دست و پنجه نرم کردم.

مبارزه با سندرم سمت راست قلب هیپوپلاستیک

من ممکن است با مشکل قلبی زندگی کنم ، اما زندگی خود را در حد کمال زندگی می کنم. با توجه به اینکه پزشکان قلبم وقتی برای اولین بار مشکل مرا تشخیص دادند به مادرم گفتند که کودک شما فقط ۵ سال زنده است ،اما من امروز ۳۳ ساله ام است و در حال زندگی کردنم.

توصیه ای برای بیماران دیگر

من می گویم هرگز تسلیم نشوید و محکم بایستید ، امیدوار بمانید ، بر روی امکانات تمرکز کنید و بدون توجه به آنچه پزشکان به شما می گویند ، مثبت باشید.

وقتی ایمان و اراده برای زندگی داشته باشید ، هیچ چیز غیرممکن نیست. پزشکان خدا نیستند.

قطعاً می توانید با سندرم سمت راست قلب هیپوپلاستیک موفقیت کسب کرده و زندگی عادی داشته باشید. فقط نگذارید این شرایط زندگی شما را بگیرد. شما زندگی خود را کنترل می کنید!

یک قدم به عقب برگردید و به این فکر کنید که کارهای ساده روزانه شما مانند دوش گرفتن ، حمل مواد غذایی ، بلند شدن از رختخواب یا حتی نفس کشیدن بدون تنگی نفس در بیشتر اوقات – برای شما مهم نیست اما ممکن است شاهکار بزرگی برای شخصی مثل من که آرزو می کند به همین راحتی آنها را انجام دهم باشد. ساده ترین و معمولی ترین فعالیت ها روزانه چالش های بزرگی برای من محسوب می شوند.

منبع:emedihealt